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上海这群“星星父母”很硬核:为孩子办个监察中心
2019年4月2日 10:46

  悬在心头的“利剑”

  二十多年来,周良骅心头上一直悬着一把“利剑”,这把“利剑”随时可能落下来,把眼前的幸福击得粉碎。

  周良骅的家整洁宽敞,家具摆放雅致。如果儿子博涵正巧在练琴,那么这套居室里都会飘扬着悦耳的琴声。博涵神情专注,手指在黑白键盘上灵活调动,眼中有光。——这是周良骅精心维护的幸福。

  但这幸福之下,隐忧流动。

  博涵在3岁时被确诊为自闭症,周良骅和妻子为此双双辞职照顾他。不过,仅仅让孩子正常生活,还不是这对夫妻期望的全部。上个世纪末,唐氏综合症患儿舟舟在音乐领域展现的天赋,让很多特殊儿童的家庭在黑暗中窥见一丝光亮。周良骅也发现,儿子对音乐很感兴趣,他和妻子大受鼓舞,引导儿子走上钢琴之路。

  现在,周博涵在上海音乐学院音乐教育系进修,获得过很多奖项,还经常受邀到世界各地演出。在父母看来,这已经是一个奇迹。

  但是,博涵依然没有生活自理能力,年过五旬的周良骅夫妇无时无刻不在担心一件事:如果他们失能失智或者去世了,儿子怎么办?

  博涵今年22岁,个子比爸爸高出了半个头。他能正常说话,日常生活可以基本自理。但自闭症孩子在思维和行为方式上,还是存在无法逾越的障碍,他们永远活在“自己的世界”里。

  比如,博涵行为方式刻板,不知变通。冬天,周良骅趁博涵不在,开窗通风。博涵进门之后,感知不到冷暖,也不知道关窗,把衣服一脱就开始弹琴,即使冻病了也浑然不知。每晚睡觉之前,博涵一定要把家里的每一滴水喝得干干净净,不然就无法安心入眠。

  另外,博涵对金钱完全没有概念。父母一直在教他算账,但直到现在,他还是不能理解买东西找钱的概念。

  周良骅和妻子曾经想过,在他们失去照顾能力之后,把博涵托付给他们的亲戚朋友。不过身边发生的一些事,又让他们改变了想法。

  “我们看到过一个四十多岁的自闭症患者,他的直系监护人已经离世,姨夫和舅舅为了争夺他的监护权正在打官司,但是他们争夺监护权只是为了房产,真正探视他的几乎没有,也就是让他自生自灭了。”周良骅说。

  现在谈论的故事,可能就是博涵的未来。“如果在没有任何准备的情况下,我和他妈妈突然不在了,那就是一个灾难。”周良骅忧心忡忡。

  未雨绸缪

  周良骅夫妇的困境,也是所有自闭症孩子家长面临的终极难题。在最担心的事变成现实之前,他们必须未雨绸缪。

  根据2017年10月开始实施的《中华人民共和国民法总则》,社会组织可以成为监护人。这就意味着,自闭症孩子的家长,可以委托某个社会组织,作为父母失能失智或离世后孩子的意定监护人。作为意定监护人,社会组织将代替父母,为孩子进行财产的管理和支出,为孩子的重大医疗决定签字。

  得知这个法规之后,周良骅仿佛看到了一线希望。在他看来,社会组织比个人存续时间更长久,决策更公正,还能受到社会监督。把孩子交给社会组织监护,让父母更有安全感。

  周良骅四处寻找这样的组织,却发现,这种专业组织在全国范围内都不存在。他决定自己牵头成立一个组织,这个想法得到了很多自闭症孩子家长的响应。很快,九十多名自闭症孩子的家长报名成为志愿者,他们把这个寄托了自身全部希望的组织暂时称作“监察中心”。

  2019年1月,“监察中心”开始试运行,第一步是对部分面临困境的自闭症孩子进行定期探视。志愿者们先报名,由周良骅排班。

  18岁的诗诗是探视对象之一。诗诗父母离异,母亲重组家庭,父亲带着诗诗生活。去年,诗诗的父亲患了癌症,卧病在床,无法再照顾诗诗,只好把她送到闵行区一家专为心智障碍者提供服务的寄养园。“监察中心”受诗诗父亲委托,定期探望诗诗。

  2月19日,王春燕和其他两名志愿者探望诗诗,记者一同前往。诗诗几乎没有语言能力,志愿者只能通过她的行为表现,判断她的生存状态。志愿者带去的零食,诗诗马上打开就吃,一吃就停不下来。“要对她的饮食进行一定控制,不然她可以一直吃下去,把自己撑坏了也不知道。”寄养园工作人员说。

  平时,诗诗除了一日三餐,就是看看电视,学学手工劳动。在一节手工课上,诗诗的“同桌”突然拍打她的头部,王春燕看到这一幕,赶紧对“同桌”进行了劝阻:“不要欺负诗诗,大家要友好相处。”

  探视结束,王春燕一走出房间,眼泪就再也忍不住了。

  “如果父母都不在了,我不知道这个世上还有什么人,能够真的关心他们,每次探视完之后,心里都是非常非常难受的......”王春燕抽泣着说,“我们家长先自救,但是个人力量还是很有限,希望社会能给我们更多的支持。”

  除了在机构寄养的孩子,监察中心的探视对象还包括在家中生活、处境困难的自闭症孩子。2月20日,志愿者纪军带着儿子,一起上门探视自闭症患者菲菲。

  纪军的儿子还不到20岁,但纪军考虑得很长远:“我的孩子将来也希望被探望,所以我们现在应该先服务别人。”

  纪军的探视对象是菲菲,菲菲父母离异,二十多年来,母亲独自一人带着她生活,其中艰难一言难尽。志愿者的定期探视,让菲菲母亲感到不那么孤立无助。看到纪军的儿子能进行基本的日常行为和语言交流,菲菲母亲感到非常羡慕。相比之下,菲菲没有语言能力,生活无法自理,有时甚至还有自残行为。

  “我天天求菩萨,让我身体好一点,让我多活几年啊,这样她才有人管......”菲菲母亲说。

  菲菲的母亲已经年过六旬,她不敢想将来。“我本来设想,等我老了,就让女儿和我一起去养老院。后来一打听,养老院根本不愿意接收像她这样情况的人。”菲菲母亲无奈地叹息。

  在探视过程中,纪军要在手机上填写一个表格,表格上包括了十多条关于探视对象生活状况的选项,这都是志愿者们自己设计的。

  “呼唤有没有反应,有没有吃带去的食物,探视时身边有没有看护,脸部有没有损伤,四肢有没有损伤。菲菲情况都正常,母亲照顾得很好,脸色挺好的。”纪军按照表格逐一进行了确认。

  探视结束之后,志愿者还要当场上传手机定位和相关的照片视频,以证明他们确实来过了。

  目前,“监察中心”已经试运行了3个月,志愿者累计进行了40多次探望服务。“探视既是一种关怀,也是一种震慑,孩子的寄养机构可以看到,孩子不是彻底没人管,有很多人在关心着他们,随时来探望他们。”周良骅说。

  周良骅还对每次的探视记录作了汇总:“一方面是可以让我们探视对象的家长比较清晰地了解孩子的状况。另一方面是供下次探视的志愿者参考,比如这次看到孩子很开心,但是下次看到孩子不开心了,可能就是出现了什么问题。”

  “希望你们2049年还活着”

  为了推动“监察中心”的发展,今年2月,周良骅和志愿者们开了一次讨论会,让大家谈谈探视过程中的感想和问题。

  自闭症孩子家长马冬爽,也是关注特殊儿童的公益组织“同达人本”创始人,她为“监察中心”提供了数据平台方面的支持。讨论会上,马冬爽提出了一个家长们共同关心的问题:因为监察中心尚不具备法律地位,即使在探视过程中发现孩子处于困境之中,志愿者们也无能为力。

  “我们现在是没名没分,寄养、护理机构可以客气地接待我们,也可以不接待我们,因为我们不是孩子的监护人。”马冬爽说,“但是如果将来这个机构成为孩子的意定监护人,我们就可以依法履行监护人的义务。”

  如何才能让“监察中心”在法律框架下更好地地发挥作用?周良骅请教了上海市普陀公证处的公证员李辰阳。

  李辰阳一直致力于意定监护的研究和实践,他建议,要让“监察中心”成为孩子的意定监护人,和孩子父母进行了意定监护公证,由公证部门给监护人颁发监护证书。家长失能失智或去世之后,监护人可以用监护证书亮明身份,根据之前签订的意定监护条款,执行监护事务。意定监护人的法律效力高于其他法定监护人。

  除了周良骅,不少自闭症孩子的家长也在积极寻找出路。陈婕是一名自闭症孩子的母亲,从事自闭症康复训练多年。在今年上海“两会”上,她作为上海市人大代表,提出了《关于制定职业社会监护人地方性法规的议案》。现在,陈婕的议案已经成为上海市人大常委会的正式议案。

  “我希望专门从事社会监护人职责的机构能够成立,可以收取一定的费用,由政府民政部门来管理监督。”陈婕说,“职业的监护人有职业规范和道德,国家对它有一个层面的管理。这样对我们家长来说,会比较安心。”

  现在,周良骅已经开始草拟章程,他希望尽快让“监察中心”注册成立,取得法律地位。

  创建一个前所未有的组织是个巨大的挑战,但周良骅目标很坚定:“逢山开路,遇水架桥。一定要走下去,而且一定要走得通!”

  “等到2049年的时候你们还在吗?”一次聊天时博涵突然问父母。

  “我们不知道啊。”周良骅夫妇对这个问题有些惊讶,“我们争取活到那一天,好不好?”

  “希望你们2049年还活着。”博涵说。

  然而生命的长度终究无法预测和掌控。周良骅只希望,如果他们真的离开了,“监察中心”能够发挥活力,为他守护好孩子的一生。

来源:看看新闻网      
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